王振耀百度发挥枢纽价值促进公益组织建设和iyiou.com

2019年03月12日 来源:

王振耀:百度发挥枢纽价值促进公益组织建设和社会救助

2月29日,是第九个世界罕见病日。

百度联合健康报,罕见病发展中心共同发起因为关注 爱不罕见公益行动。以此为契机,向广大民众普及罕见病相关知识的同时,让罕见病患者能直接获得相关救助,行动引起了全社会对于罕见病患者生存状况的广泛关注。

据了解,百度旗下百度搜索、百度钱包、百度医生、百度贴吧、百度外卖、百自杀、自伤、自残度知道等产品及百度公益基金会将具体参与此次公益行动的开展。在公益行动开展期间,各业务线均结合各自技术和平台特色,为罕见病患者群体提供与罕见病相关的知识普及、就医指导、公益求助、资金救助等支持。

目前,全世界经确认的罕见病有大约7000种,我国各类罕见病患者总数已经超过千万。但由于病症罕见,发病率极低,社会公众的关注度以及医疗机构投入相关疾病研究及治疗的资源都较少。除此之外,在中国的数十万家公益机构中,做罕见病相关帮扶的机构只占其中很小的一部分,罕见病相执迷于某种盲目关公益事业开展的力量都还比较薄弱。因此,就当前状况而言,罕见病相关的治疗和救助还存在着很大的缺口,绝大部分罕见病患者无法得到有效的治疗和救助。这些罕见病患者群体不仅在身体上面临着病痛的折磨,还常因为异于常人的身体特征在生活中遭受社会的歧视。

百度作为最大的中文搜索引擎,拥有十多款用户过亿的移动产品,积累了庞大的用户基础。此次公益行动借助百度的平台和技术优势,不仅让广大公众认知和了解罕见病及罕见病群体,也给了罕见病相关公益机构走进公众视野的机会,得到了公益界的一致认可。北京师范大学中国公益研究院院长王振耀表示:百度联合罕见病发展中心和健康报开展的公益行动是一次十分有意义的活动,如果能够通过互联的平台发挥枢纽价值,让公益组织的行业联合与项目联合变成扎实的行动,这将是公益组织建设和社会救助行动方面的一场革命。

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卢明霞
国美的下半场和黄光裕的旺角
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